Cláudio Luciano Dusik

possui distrofia muscular, é portador de uma síndrome rara chamada WERDNIG HOFFMANN, apelidada de "boneco de pano" e "boneco de trapo", pela semelhança da mobilidade (moleza) corporal, precisando de apoios para sentar, firmar a cabeça, etc. Trata-se de uma síndrome que acarreta em terminalidade por apresentar degeneração óssea, distrofia e degeneração muscular, acarretando com isso deformidade física progressiva, perda de movimentos e problemas cardio-respiratórios. A expectativa de vida dessa doença é até os sete anos de idade e raros casos chegaram aos quatorze anos, não sendo encontrado na literatura médica casos acima desta idade.

No entanto, Cláudio completou 30 anos e deixou todos os obstáculos para trás. É Bacharel em Psicologia pela Universidade Luterana do Brasil e é especialista em Psicologia da Saúde com Ênfase em Psicologia Hospitalar. Foi aluno convidado na linha de pesquisa em Processos de Exclusão e Participação em Educação Especial no Programa de Educação Continuada de pós-graduação na UFRGS. Atuou como pesquisador em doenças crônicas e promoção da Saúde e Qualidade de vida no Hospital Municipal São Camilo, atuou como estagiário em Psicologia Clínica no Hospital Independência e como coordenador de estágios e trabalhos voluntários do Programa de Manuseio e Estimulação Sensorial no Lar Santo Antônio dos Excepcionais em Porto Alegre. Atualmente é assessor na Coordenação de Gestão da Educação Básica da Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS, é editor da Revista Aprender é Movimento e Cadernos Pedagógicos.

Quando começou a perder movimentos das mãos, Cláudio desenvolveu um Projeto de solução de inclusão digital para portadores de necessidades especiais do tipo Distrofia Muscular: O Mousekey.

O MOUSEKEY - Download

Como portador de deficiência, pela distrofia muscular, senti falta de um programa que agilizasse minha escrita. Eu precisava de velocidade de digitação com o mínimo de movimentos possíveis. A digitação de letra por letra, com um palito na boca para apertar as teclas do teclado, além de requerer mais esforços, não acompanhava meu raciocínio. Chegava a perder a idéia com tanta demora na digitação. Participar de chats, MSN ou Skype era inviável. Eu precisava de uma solução!

Com limitados movimentos nas mãos, o uso de mini-mouse óptico, configurado na velocidade máxima do ponteiro, permitia-me percorrer com a seta do mouse por toda a tela. Então, esse era o equipamento necessário, mas faltava o aplicativo. Comecei então a ler sobre programação e, com o Visual Basic, desenvolvi minha solução: o MouseKey.

O MouseKey foi a solução que desenvolvi para digitar textos com agilidade usando o mínimo de força e movimentos possíveis. Com esse aplicativo comecei primeiramente a digitar meus próprios trabalhos acadêmicos e, em seguida, comecei a fazer trabalhos de digitação para colegas e amigos, ganhando assim meus próprios recursos financeiros. Alguns anos depois pude ser inserido no mercado de trabalho formal, trabalhando com digitação de correspondências oficiais na Prefeitura de Esteio/RS, onde trabalho até a atualidade.

A Figura 1 mostra-me trabalhando, usando o MouseKey e a Figura 2 mostra a Janela do Aplicativo:

Com um clique do mouse é possível digitar letras Maiúsculas ou Minúsculas dispensando a tecla "Shift" ou outra tecla simultânea. Além disso, permite digitar sílabas prontas, inclusive já acentuadas quando for o caso, facilitando e agilizando a digitação.

Outra facilidade é a possibilidade de, com um só clique, digitar conjugações verbais e pronomes.

O aplicativo também permite a digitação de pontuações e caracteres especiais e digitação de números e operação de cálculos matemáticos.

As vezes digitamos textos em que algumas palavras ou sentenças precisam repetir-se diversas vezes. Assim, com o MouseKey é possível fazer a digitação de toda palavra ou sentença com apenas um clique, sem usar o clipboard (área de transferência).

Por exemplo: por vezes é preciso que eu digite documentos em que se repetem os nomes completos das Escolas Municipais. Como são 22 escolas, eu precisaria digitar "Escola Municipal de Ensino Fundamental' 22 vezes, ou seja, 22 vezes 38 caracteres (836 cliques). Que demora! Com esse recurso basta clicar uma vez para que toda a sentença seja digitada.

Após digitar o texto é possível salvá-lo ou copiá-lo para o clipboard para colar no editor de texto preferencial.

Celso Antunes e eu no I Seminário Nacional sobre Inclusão, ocorrido em novembro de 2006 em Porto Alegre, onde apresentei Relato de Vivência.

CURRÍCULO PROFISSIONAL

http://lattes.cnpq.br/4650330973500007

Bacharel em Psicologia pela Universidade Luterana do Brasil (2001). Atualmente é editor da Revista Aprender é Movimento e Cadernos Pedagógicos da Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS e assessor no Núcleo Administrativo, de Editoração e Eventos da mesma Secretaria. Tem experiência na área de Psicologia e Educação, é especialista em Psicologia Hospitalar pela Universidade Luterana do Brasil (2003), tem seu enfoque na Psicologia Cognitiva e na área de Educação, atuando principalmente nos seguintes temas: educação, escola púbica, artigos, jovens e adultos, inclusão, letramento e alfabetização.

AUTOBIOGRAFIA DE CLÁUDIO LUCIANO DUSIK

Sou o segundo filho entre seis. Tenho quatro irmãos e uma irmã. Com um ano e meio de idade meus pais perceberam um pouco de fraqueza em mim e dificuldades para engatinhar, no entanto, o médico referiu não haver nada de anormal e que eles estavam ansiosos. Com dois anos de idade levaram-me ao neurologista e descobriram que eu era portador de uma síndrome rara chamada Wernick Hoffmann, apelidada de "boneco de pano" e "boneco de trapo", pela semelhança da mobilidade (moleza) corporal, precisando de apoios para sentar, firmar a cabeça, etc. Trata-se de uma síndrome que acarreta em terminalidade por apresentar degeneração óssea, distrofia e degeneração muscular, acarretando com isso deformidade física progressiva, perda de movimentos e problemas cardio-respiratórios. A expectativa de vida é até os sete anos de idade e raros casos chegaram aos quatorze anos, não sendo encontrado na literatura médica casos acima desta idade.

Esperançosos ou desesperados, meus pais investiram em busca de recursos médicos em várias localidades do RS e SP, encontrando sempre as mesmas respostas e explicações após eu ser submetido a vários exames, muitos deles dolosos. Não conseguindo respostas na ciência, partiram para uma "peregrinação" religiosa, visitando todo tipo de religiões que indicavam e rituais (como "cirurgia pelo espaço" e ficar todo tempo dentro de uma pirâmide no centro da casa). Aos quatro anos, com o nascimento de minha irmã (com a mesma síndrome), as peregrinações pararam.

Desde o início sempre fui informado sobre minha doença, no que ela implicava e no por quê de cada procedimento (tanto médico como religioso). Acredito que isso me deu recursos para reconhecer meus limites e possibilidades e dar-me à chance de fazer escolhas para aceitar (conformar) ou buscar meios de superação e de qualidade de vida. Exemplo disso foi que com cinco anos me foi dada à escolha entre freqüentar a escola ou não, sendo sempre claro meu limite de tempo de vida e perdas motoras progressivas, mas também tendo claras as possibilidades de fazer amigos e me integrar socialmente, aprendendo a lidar com os fatores bons e ruins que isso implicaria. Esse seria o objetivo de eu ir para a escola, e não o domínio dos conteúdos ou avanço de série, enfatizavam meus pais (embora eu já soubesse ler e escrever).

Por ser portador de uma síndrome, encontrei dificuldades de disponibilidade de inclusão escolar. Mesmo tendo plenas capacidades cognitivas e de comunicação, e na época ainda de escrita manual, as escolas de ensino regular - tanto públicas como privadas - negaram minha matrícula dizendo não estarem preparadas e que eu deveria estudar em escola de educação especial. Inconformada com isso, porque não atenderia o objetivo de eu estar indo para escola (socialização), pois as escolas especiais possuíam em sua maioria "doentes mentais", minha mãe solicitou a uma escola privada que ao menos por um período de experiência me aceitassem. O Diretor fez alguns testes de leitura e escrita comigo e então fui aceito por um período de experiência e completei o ensino fundamental nessa escola, que meus pais pagaram com muita dificuldade.

Na primeira série os objetivos principais (os objetivos dos meus pais) não foram priorizados, pois além de minha sala ser no segundo andar de um prédio sem elevador, impossibilitando-me de ir ao pátio da escola, eu ficava sentado bem na frente de todos, ficando de costas para os colegas e enxergando apenas o quadro. Além disso, nos períodos de educação física eu ficava sozinho na sala. Como o objetivo da escola era a alfabetização, recebi o Diploma no segundo bimestre, contudo freqüentei as aulas até o final do ano, porém com freqüência irregular.

Somente na terceira série que as coisas mudaram. Ao invés de professora era um professor, que era seminarista da escola, e este me incluía nos grupos, me colocava em diferentes lugares da sala e comprometia a turma a me auxiliar, criando um mural "Ajudante do dia". No intervalo ele não me deixava na sala sozinho e nem ia para a sala dos professores, mas me levava para brincar, adaptando as brincadeiras, inclusive Amarelinha e Pula-corda. Eu conheci a escola e a escola me conheceu.

No entanto, nesta época, com sete anos de idade (idade que para mim e meus pais era o período determinado de vida) comecei a ficar muito debilitado. As profecias médicas pareciam se cumprir e eu perdia movimentos, meu corpo se deformava (atrofiando e encurvando) e acrescia minha dificuldade de me acomodar sentado, mas eu não queria parar de estudar, pois neste ano tinha prazer em ir para escola, além de que a atenção do professor me favorecia novas adaptações.

Porém o limite chegou, precisei me despedir da turma, pois com a deformidade de minha caixa torácica as costelas perfuravam alguns órgãos, necessitando hospitalização. Lembro da dor que era intensa e dos medicamentos que já não faziam mais efeIto. Com momentos contados de vida (podendo ser algumas horas ou alguns dias), minha mãe optou em eu estar com a família, então fui para casa e recebia visitas de amigos, vizinhos e familiares.

Mas existem coisas que não se explicam pela razão, algo entre o céu e a terra que a ciência não explica e se eu não tivesse vivenciado não acreditaria. Uma conhecida de minha mãe foi me visitar e disse a ela (minha mãe) que Jesus me curaria, pois Ele teria um propósito para minha vida. Ela então colocou as mãos em minha cabeça e orou. Lembro do alívio da dor que senti e de estalos nos locais das dores. Pedi para sentar e comer (fazia três meses que não podia sentar). Dois dias depois pedi para retornar para escola, onde os colegas me receberam com alegria, pois fui de surpresa. Lembro que uma colega me perguntou se eu voltei do céu.

Como o professor envolvia os alunos comigo, sem sua presença nos outros anos, os colegas continuaram me levando ao pátio, interagindo e me auxiliando. Isso se tornou algo natural na escola, não havendo necessidade de que os professores solicitassem. Na sétima série fui presidente do Grêmio Estudantil, após concorrer com duas outras chapas.

No ensino médio fui aceito na rede pública, visto que já havia leis que me amparassem. Da mesma forma, recebi também a atenção necessária para minha inclusão e adaptações. No primeiro dia de aula eu não poderia participar porque a sala era no segundo andar e estava difícil de me subirem. Porém, os próprios alunos se envolveram e fizeram uma troca de turma, transferindo alunos de uma sala térrea para o segundo piso e vice-versa.

O suporte familiar foi muito importante, na verdade imprescindível. No entanto, no que se refere ao curso superior, não se acreditava que eu poderia cursa-lo, contudo fui teimoso a todas "realidades" apontadas, fiz vestibular e, após avaliações da universidade, recebi uma bolsa de estudos (filantropia) e transporte da prefeitura. Na universidade não havia nenhuma adaptação, mas conforme eu solicitava providenciavam imediatamente, como rampas, classe, estacionamento, etc. O curso superior foi que me fortaleceu a nível pessoal/emocional para buscar ainda mais a integração social.

No mercado de trabalho não era aceito, exceto pelos estágios voluntários e acadêmicos e, mesmo assim, concorria aos processos seletivos como todos os outros, tendo ainda o acréscimo de períodos de experiência, que em todos me sobressaí. Tenho enfrentado tais dificuldades sempre buscando alternativas de superar minhas limitações, como na tecnologia com o uso de cadeira motorizada, PalmTop, computador, etc., e nas relações interpessoais, demonstrando minhas potencialidades, respeitando e buscando o respeito de minhas diferenças. Aprendi o que significa superação e que ela depende de mim, não do tamanho dos obstáculos.

Os trabalhos oportunizados eram os oferecidos em programas destinados especificamente a deficientes, mas dentre os que visitei nenhum me agradou, pois eu os via como a minha primeira série: sem uma proposta de inclusão. Pareciam-me como guetos, pois eram setores só com deficientes (num deles, as pessoas ficavam de frente para uma parede separando parafusos) e não comunicavam nem entre si. Além disso, todos eram trabalhos mecânicos, não precisando pensar nem interagir. Preferi, então, durante a graduação fazer estágios em diferentes lugares, mesmo que sem renumeração, mas que atendesse minha expectativa de qualificar-me profissionalmente e servir-me de "campo de experiência" de incluir-me, e não me excluir.

O trabalho renumerado que hoje exerço foi mediante concurso público e novamente passei pelos mesmos processos seletivos de períodos de experiência. Inicialmente tinha a função de digitador, mas após desenvolver um projeto de formação destinado aos Secretários de Escola e um projeto de elaboração de um periódico com artigos da área da pedagogia, passei a integrar o hoje chamado Núcleo de Editoração e Eventos.